“EPIDERMOLYSIS BULLOSA” o más conocido como: (piel de cristal). y esta nota dice asi:
"Imagínate incapaz de abrazar fuertemente a tu hijo pues dicha manifestación de cariño le produciría dolor, lágrimas y ampollas; imagínate que tu hijo no puede correr, saltar ni jugar fútbol, porque el golpe de la pelota le rompería la piel y sangraría fácilmente; imagínate que el comer le ocasiona dolor y se ampolla la lengua... Esta es la vida de un niño piel de cristal"
Lo vi. Por la televisión en un reportaje de “DIA D”; Me conmocioné. Sentía una electricidad al ver que su madre lo pinchaba con una aguja expulsando la bolsa de líquido de su cuerpecito, para evitar que se expandan, y yo próximo a morir de dolor. Es como si su dolor estuviera conectado con mi corteza cerebral. Sentí como una mano homicida oprimía mi garganta, y una mansa desesperación se apodero de mí ser, mezclados de sorda indignación.
Mientras el reportero hablaba con una voz entre cortada, ahogado en lágrimas, muy conmovido.
Es entonces cuando busque más información en el Internet sobre este mal, tan calamitoso que los aqueja diariamente y lo mas terrible que no se ah encontrado cura. Quiero poner mi granito de arena. Y decir a toda las personas que la padecen; mis respetos, admirada por ser tan valientes, que sigan adelante, que llegara el dia en que van a ser verdaderamente feliz, continúan con esos ánimos de vivir cada dia. y enseñando como a mí una gran lección.
tienen un lugar de privilegio en mi corazon. Desde del día que vi el reportaje, y supe de la existencia de este mal tan nefasto siempre están en mis pensamientos y estoy orando, con la esperanza de que se pueda exterminar este mal y puedan llevar una vida normal.
Dejen sus comentarios, sus buenos deseos para ellos. Si no tienen cuenta pueden hacerlo como anónimo siempre citando su nombre al pie.
Aqui les dejo la pagina. Con la mas completa informacion sobre “EPIDERMOLYSIS BULLOSA”
http://www.taringa.net/posts/info/1536748/www.debraargentina.org
http://www.youtube.com/watch?v=J7XjjaC4JNk
